Do 19 sierpnia 2025 roku byliśmy po prostu Anią i Filipem.
Mieliśmy swoje życie, plany i codzienność. Właśnie wróciliśmy z urlopu. Filip był zdrowym, wysportowanym, pełnym energii mężczyzną. Nic nie zapowiadało tego, co miało wydarzyć się za chwilę.
Dzień, w którym wszystko się zmieniło.
Tego dnia Filip dostał dużego napadu padaczkowego. Trafiliśmy na SOR. Zrobiono tomografię. Filip po ataku był nieprzytomny. Pamiętam moment, kiedy lekarz poprosił mnie na rozmowę.
W części skroniowo-potylicznej mózgu znajduje się guz. O nieregularnym kształcie. Naciekowy.
Wtedy po raz pierwszy w mojej głowie pojawiło się słowo: glejak.
Nie potrafiłam go od siebie odpędzić. Te myśli plątały się z nadzieją, że to przecież na pewno nic groźnego.
Rano Filip się ocknął. Patrzyłam na niego i widziałam mojego Filipa. Tego samego, którego znałam. Mojego jedynego. Najlepszego.
„Oni się pomylili. W tej głowie nie ma żadnego guza.”
Kolejne badania były jednak bezlitosne. Ten cholerny guz naprawdę tam był.
Płakaliśmy z Filipem przez kilka godzin. W jego głowie również pojawiła się myśl, przed którą oboje próbowaliśmy uciekać: to glejak.
Byliśmy tego prawie pewni. Ale wtedy chwyciliśmy się nadziei. Skoro glejak, to może ten łagodniejszy. Może niższy stopień złośliwości. Może jednak będziemy mieli przed sobą całe życie.
Bo przecież mieliśmy.
Podjęliśmy decyzję o ślubie.
Odkładaliśmy go wcześniej. „Przecież mamy czas” — mówiliśmy. „Całe życie przed nami”.
Nagle okazało się, że chcemy powiedzieć sobie „tak” właśnie teraz.
Ślub wzięliśmy w szpitalu. Wśród pielęgniarek i lekarzy z oddziału. Bez wielkiej uroczystości, bez scenariusza, bez tego wszystkiego, co zwykle kojarzy się ze ślubem.
A jednak był idealny. Taki, jaki miał być. Najbardziej romantyczny.
I chyba nigdy w życiu nie byliśmy niczego bardziej pewni niż tego, że cokolwiek jest przed nami — przejdziemy przez to razem.
Trzymając się, jak zawsze, za łapki.
Rozpoczęły się przygotowania do operacji.
Pierwszy zabieg odbył się 1 września 2025 roku. To był ostatni moment, kiedy naprawdę wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze.
Potem przyszła histopatologia.
Glejak wielopostaciowy, typ dziki, IV stopień.
Zapytaliśmy lekarza o perspektywę. Odpowiedź była mocna:
Macie pół roku względnie normalnego życia. Cieszcie się każdym dniem. Potem zacznie się równia pochyła.
Wtedy brzmiało to nierealnie. Jak zły sen. Przecież pół roku to była dla nas abstrakcja. Myśleliśmy o przyszłości w latach. Nie w miesiącach. Nie w dniach.
Filip wrócił do domu. Zaczęły się nieprzespane noce. Płacz. Strach. Rozmowy, które bolały, ale które musiały się odbyć.
I wtedy postanowiliśmy coś bardzo prostego:
będziemy łapać każdy dzień naszej miłości.
Każdy dzień będzie najważniejszy. Nie miało już znaczenia, ile ich dostaniemy.
Od tamtej pory właściwie się nie rozstawaliśmy.
Filip rozpoczął leczenie. Byłam z nim na każdej chemii. Na każdej radioterapii. Towarzyszyłam mu wszędzie, gdzie tylko mogłam.
Choroba jednak zaczęła pokazywać swoją prawdziwą twarz. Bóle głowy. Kolejne problemy. Wznowa.
Wiedzieliśmy, że przeciwnik jest potężny. Czytałam wszystko, co było dostępne na temat glejaka, leczenia i możliwości, jakie dawała współczesna medycyna.
Ale to Filip decydował, czego chce się podjąć, a czego nie.
Zawsze wierzyliśmy w naukę. W badania. W medycynę. W sprawdzone ścieżki.
I przede wszystkim w prawo Filipa do decydowania o własnym życiu i swoim leczeniu.
Podjęliśmy decyzję o zbiórce na immunoterapię.
Wtedy wydarzyło się coś, czego nie zapomnimy nigdy.
Opowiedzenie innym o tym, co się z nami dzieje, było dla nas ogromnie trudne. Zawsze byliśmy raczej po tej drugiej stronie. Stroniliśmy od zdjęć, od rozgłosu, od pokazywania swojego życia.
A nagle musieliśmy powiedzieć światu:
„Mamy glejaka. Potrzebujemy pomocy.”
Początkowy odzew był ogromny. A potem zbiórka stanęła. Wtedy zrozumieliśmy, że pieniądze nie zbierają się same.
I właśnie wtedy pojawiła się moc przyjaźni i człowieczeństwa.
Tak powstała Ekipa Filipa.
Niesamowici ludzie, którym należy się osobna historia. Byli z nami wtedy, kiedy było dobrze, i wtedy, kiedy było naprawdę źle. Byli motorem naszych działań. Dawali nam siłę, kiedy jej brakowało.
Dzięki nim ja mogłam być przede wszystkim z moim Fifim.
W pewnym momencie Filip znalazł swój własny sposób na glejaka.
Postanowił zrobić z niego… bohatera medialnego.
Zaczęliśmy o nim opowiadać. O glejaku. O życiu z chorobą. O tym, czego nikt nie widzi. O strachu, nadziei, miłości, bezsilności i walce.
Dla wielu osób była to historia o chorobie. Dla nas — historia naszego życia. Rozmawialiśmy z ludźmi, którzy nagle odnajdywali w naszej historii kawałek własnej. Poznawaliśmy osoby chore, ich bliskich i opiekunów. Wiele osób po raz pierwszy dowiedziało się, czym naprawdę jest glejak.
Ta medialna część naszego życia była dla nas bardzo trudna. Żadne z nas nie było medialną zwierzyną. Wręcz przeciwnie — przez całe życie stroniliśmy od zdjęć i rozgłosu.
Ale z czasem zrozumieliśmy, że jeśli dzięki naszej historii ktoś przestanie czuć się samotny, jeśli ktoś dowie się czegoś ważnego, jeśli ktoś znajdzie choć odrobinę nadziei albo po prostu poczuje:
Ktoś mnie rozumie
— to warto. Hej Glej dawał Filipowi siłę do samego końca.
Powstała historia naszej miłości w cieniu choroby. Historia nadziei i smutku. Radości i łez. Śmiechu i strachu. Pytań, na które nie było odpowiedzi.
I przede wszystkim — historia Filipa.
Pokazał, że człowiek nawet w chorobie może być piękny. Że choroba może odebrać sprawność, ale nie musi odebrać człowieczeństwa. Że za diagnozą zawsze jest człowiek. Z jego emocjami, marzeniami, lękiem i potrzebą bliskości.
Wiosną 2026 roku wiedzieliśmy już, że ciało Filipa powoli poddaje się glejakowi.
Wtedy podjęliśmy decyzję, że to, co robimy, chcemy robić dalej. Nie tylko dla siebie.
Chcieliśmy stworzyć miejsce, które będzie mogło być dla innych tym, czego sami tak bardzo potrzebowaliśmy.
Miejscem dla chorych i ich bliskich. Miejscem szczególnie dla tych, którzy nagle znaleźli się w świecie, którego wcześniej nie znali.
Postanowiliśmy, że zrobimy to pod szyldem fundacji.
Filip nie zdążył.
Jego historia na ziemi skończyła się 27 sierpnia 2026 roku.
Odszedł w domu. Uśmiechnięty. Otoczony miłością. Trzymany za łapkę.
Tak, jak chciał.
Fifi do końca był świadomy. Wiedział, że odchodzi. A my byliśmy przy nim.
Tak jak obiecaliśmy sobie tamtego dnia w szpitalu.
Razem.
Filip odszedł, ale jego historia się nie skończyła.
Ciągle jest z nami.
A teraz zaczynamy kolejny rozdział.
Nie powstała z biznesplanu.
Powstała z życia. Z miłości. Z doświadczenia. Z bezsilności, której nie chcemy, żeby inni musieli doświadczać samotnie.
Bo wiemy już, jak wygląda świat po słowach: „To glejak.”
Wiemy, ile pytań pojawia się wtedy w głowie. Jak łatwo się zgubić. Jak trudno być jednocześnie partnerem, żoną, mężem, rodzicem, opiekunem i człowiekiem, który sam potrzebuje pomocy.
Wiemy też, jak ogromną różnicę może zrobić jedna osoba, która powie:
Jestem. Nie jesteś z tym sam.
Dlatego jesteśmy tutaj.
Żeby historia Filipa mogła pomagać dalej.